17 апреля – Всемирный день борьбы с гемофилией

17.04.2017

Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день борьбы с гемофилией. Эта дата связана с создателем Всемирной федерации гемофилии Фрэнком Шнайбелем, родившимся 17 апреля.  В мире этот день отметили первый раз в 1989 году, в России – в 1996. В России существует общероссийская благотворительная организация инвалидов "Всероссийское общество гемофилии", в которую входят 58 региональных организаций. Она была создана в 2000 году.

Целью создания и проведения "Всемирного дня гемофилии" является привлечение внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повышение их осведомлённости об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свёртывания крови.

Гемофилия – наследственное заболевание нарушения свертываемости крови. Заболевание характеризуется обильными кровотечениями из любых ран и порезов. Кровоизлияния происходят и в суставы, и в мягкие ткани и во внутренние органы. Все это ведет к серьезным и необратимым изменениям в костной и суставной системе. Страдают гемофилией А и B мужчины, но передается она по женской линии. Гемофилия С вызвана дефектным фактором крови XI (аутосомная рецессивная мутация). Эта форма заболевания настолько редкое явление и оно так отличается от двух предыдущих форм, что в настоящее время гемофилия С исключена из общей классификации болезни. Ею болеют лица обоего пола.

До относительно недавнего времени гемофилия медленно, но верно убивала тех, кто рождался с ней. Сегодня ситуация не так плачевна. Существуют препараты, способные помочь гемофиликам справится со своей болезнью. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.

И хотя усилиями ученых, врачей, "Всемирной организации здравоохранения", "Всемирной федерации гемофилии", "Общества больных гемофилией" сегодня диагноз "гемофилия" перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.


ГБУЗ "Центр медицинской профилактики" министерства здравоохранения Краснодарского края.

Поделиться:

Возврат к списку

Полезные ссылки

Министерство здравоохранения Краснодарского края
Администрация Краснодарского края
Центр спортивной медицины ФМБА России
Министерство здравоохранения РФ
ГБУЗ Медицинский информационно-аналитический центр
ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр терапии и профилактической медицины Минздрава России
Интернет-портал takzdorovo.ru Минздрава России
Система дистанционного обучения Министерства здравоохранения
О центре
Пациентам
Специалистам
Услуги
Полезная информация