28.02.2018
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля (в невисокосные годы – 28 февраля) — официально получил статус Международного дня редких заболеваний. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. В последние годы появляется все больше лекарств, способствующих исцелению от этих недугов, однако многие заболевания пока изучены недостаточно, и действенных средств от них нет
В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. В Международный день больных редкими заболеваниями проводятся лекции просветительского характера для широкого круга населения, тематические показы фильмов. В нашей стране организуется Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных, собранные в ходе которой средства направляются на лечение людей, страдающих редкими заболеваниями.
ГБУЗ "Центр медицинской профилактики" министерства здравоохранения Краснодарского края.
Центры здоровья в Краснодарском крае
Полезные материалы для населения
"Горячая линия" помощи по отказу от курения
Укрепление общественного здоровья
Диспансеризация, углублённая диспансеризация
Профилактика детского травматизма
Профилактика болезней системы кровообращения
Профилактика сердечно-сосудистых заболеваний
Информационные материалы МЗ РФ