29 февраля (последний день февраля) – Европейский день редких болезней

29.02.2016

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS последний день февраля официально получил статус Международного дня редких заболеваний. Этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Остальные случаи являются следствием инфекций, аллергических реакций, воздействия вредных факторов окружающей среды. Число редких болезней постоянно увеличивается. В мире каждую неделю описывается 5 новых патологических состояний. Это связано как с улучшением диагностики, так и с ухудшением экологической обстановки на планете.

Существует мнение, что от редких болезней страдают 6-8% людей на Земле. Исторически сложилось так, что медицина в большинстве своем направлена на более или менее распространенные и хорошо известные, социально значимые заболевания. Пациенты же с редкими болезнями являются одной из самых больших проблем системы здравоохранения практически во всех странах мира. Диагностика таких болезней часто затруднена или недоступна, лечение может быть неэффективно из-за отсутствия соответствующих лекарств и методов лечения, прогнозы неутешительны.

Исходя из человеческих знаний о типологии болезней, о том, как они возникают и распространяются, любое редчайшее заболевание попадает в одну из следующих категорий:

· редко возникающая генетическая мутация (микроцефалия, прогрессирующая фибродисплазия – превращение тканей организма в костную, прогерия – преждевременное старение и др.);

· болезнь, практически истребленная человечеством (натуральная оспа, полиомиелит и др.);

· наследственное состояние, ограниченное конкретной линией крови (гемофилия и др.).

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных - Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

В EURORDIS подчеркивают, что повысить эффективность диагностики и терапии редких болезней можно лишь в рамках широкого международного сотрудничества и регулярного обмена информацией.

 

ГБУЗ "Центр медицинской профилактики" министерства здравоохранения Краснодарского края.



Поделиться:

Возврат к списку

Полезные ссылки

Министерство здравоохранения Краснодарского края
Администрация Краснодарского края
Центр спортивной медицины ФМБА России
Министерство здравоохранения РФ
ГБУЗ Медицинский информационно-аналитический центр
ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр терапии и профилактической медицины Минздрава России
Интернет-портал takzdorovo.ru Минздрава России
Система дистанционного обучения Министерства здравоохранения
О центре
Пациентам
Специалистам
Услуги
Полезная информация